Contexte : Les cardiopathies congénitales (CC) sont les malformations congénitales les plus fréquentes et concernent 3–8/1000 naissances. Grâce aux progrès médico-chirurgicaux, plus de 90 % des patients atteignent désormais l’âge adulte, mais la CC demeure une maladie chronique tout au long de la vie. L’insuffisance cardiaque associée à la CC (IC-CC) est devenue la principale cause de mortalité, avec des hospitalisations plus longues, une mortalité accrue et l’absence de thérapies spécifiques validées. Le rôle des facteurs de la vie quotidienne (activité physique, nutrition, santé mentale) dans le risque d’IC-CC à travers le parcours de vie reste peu étudié.
Objectif : Évaluer l’association entre un Indice d’Adaptation à la Vie Quotidienne (IAVQ, Daily life Adaptation Index – DAI) intégrant activité physique, habitudes nutritionnelles et santé mentale, et la présence ainsi que l’évolution de l’IC-CC chez les patients de la biobanque CCP³.
Méthodes : Tous les adultes et enfants consentants de la biobanque CCP³ (objectif : 850 patients panquébécois et 300 patients à l’ICM) seront inclus. Aux visites de base, 1 an et 5 ans, les participants complèteront des questionnaires validés : activité physique (IPAQ, PAQ-C, *PAQ-A), habitudes alimentaires (MEDAS-14, KIDMED), santé mentale et perception de la maladie (HADS, RCADS, BIPQ). Les données démographiques, facteurs de risque cliniques et consommation de substances seront collectés. L’IAVQ sera calculé et analysé en continu et par quartiles. L’association entre l’IAVQ basal et l’IC-CC prévalente sera étudiée par régression logistique multivariée avec splines cubiques restreintes, ajustée pour l’âge, le sexe, le genre, le type de CC et la morphologie ventriculaire. Les variations à 1 an (ΔIAVQ) et leur lien avec l’évolution de l’IC (amélioration, aggravation, stabilité) seront analysées par régression logistique multinomiale. Des profils de risque selon l’âge seront identifiés par méthodes de clustering.
Résultats attendus et perspectives : Nous posons l’hypothèse qu’un IAVQ plus faible est associé à un risque accru d’IC-CC et à une trajectoire défavorable au cours du temps. Ce projet permettra de mieux comprendre le rôle des comportements de vie quotidienne dans les trajectoires d’IC-CC et d’identifier des cibles modifiables pour des interventions personnalisées en cardiopathie congénitale.