L’insuffisance rénale chronique (IRC) est une maladie invisible qui peut s’accompagner de stigmatisation sociale. Dans le cas de l’insuffisance rénale terminale et de la nécessité d’une dialyse, la durée des traitements et des changements corporels (comme la fistule artérioveineuse ou le cathéter veineux central) peuvent avoir des impacts considérables sur les personnes et leur vie sociale, y compris les relations personnelles, la capacité de travailler, la capacité de voyager, l’observance du traitement, la santé mentale, etc. Ainsi, un dilemme entre la divulgation et la dissimulation du diagnostic peut être important pour les personnes vivant avec insuffisance rénale chronique avancée. Malheureusement, celles-ci ne disposent actuellement pas de ressource facilement accessible pour les accompagner face aux enjeux liés à la divulgation ou non de leur diagnostic dans diverses sphères de leur vie. En étroite collaboration avec des personnes ayant de l’expérience vécue en IRC (méthodes de co-création), le projet vise le développement de ressources adaptées et inclusives, y compris pour des communautés autochtones, qui serviront de support à la prise de décision personnelle quant à la divulgation de leur condition et d’accompagnement pour le faire dans divers contextes (par exemple: auprès de leur famille ou amis, sur le marché du travail, etc.).
Objectifs du projet :
La personne étudiante collaborera avec l’équipe du projet et les partenaires ayant de l’expérience vécue dans les volets suivants du projet :
- Exploration des perspectives actuelles des personnes vivant avec une IRC avancée sur les impacts potentiels de la divulgation vs. dissimulation de leur diagnostic dans les différentes sphères de leur vie;
- Analyse de leurs besoins spécifiques pour les aider à prendre la décision de divulguer ou non leur diagnostic (par exemple, emploi, relations, soutien familial, etc.);
- Co-création du matériel pour soutenir les personnes vivant avec une IRC à discuter de leur condition dans diverses situations (p. ex. guide de l’employeur, guide pour parler de l’IRC ou la dialyse avec des enfants, etc.).
Rôle de la personne étudiante :
En collaboration avec l’équipe multidisciplinaire et sous la supervision d’experts en méthodologie qualitative, la personne étudiante sera responsable de :
- Mettre en place le réseau de collaborateurs avec expérience vécue, y compris des communautés autochtones, organiser le recrutement et le consentement des participants;
- Organiser des groupes de discussion et des ateliers d’échange entre chercheurs et personnes avec expérience vécue;
- Collecter des données qualitatives;
- Analyser des données qualitatives;
- Rédiger des articles scientifiques.
Environnement de formation :
- La personne sera sous la supervision de Dre Isabelle Ethier, néphrologue au CHUM et chercheuse de l’axe Carrefour de l’innovation et de l’évaluation en santé, et d’autres membres de son équipe de recherche;
- Le projet relève d’une initiative pan-canadienne de recherche-action mixte et participative, et permettra l’engagement continu de personnes ayant une expérience vécue y compris des partenaires autochtones;
- Équipe transdisciplinaire en néphrologie, sciences infirmières, sociologie, psychologie et bioéthique;
- Encadrement structuré en recherche clinique et méthodologie qualitative.