Suivis médicaux lacunaires, difficulté à accéder à des soins adaptés, pertes de revenus… Une équipe de recherche s’est intéressée aux embûches rencontrées par les patients atteints de maladies rares.
Des travaux récents de l’Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé de l’Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM), affilié à l’Université de Montréal, mettent en relief les défis colossaux auxquels font face les personnes vivant avec une ou des maladies rares, tant pour ce qui est des soins que sur les plans personnel et professionnel.
L’enquête menée par sondage auprès de 90 personnes atteintes d’une ou de plusieurs maladies rares au Québec rapporte un vaste éventail d’obstacles que déclarent devoir franchir ces individus d’âge et de genre variés, de l’errance diagnostique à l’attitude condescendante du personnel de la santé devant des symptômes inhabituels ou mal connus en passant par le sentiment d’être victimes de discrimination dans leur carrière et incompris de leur entourage.
Suivis médicaux lacunaires, difficulté à accéder à des soins adaptés, pertes de revenus liées à la perception qu’ont les autres de leur situation ne sont quelques exemples des difficultés que ces personnes disent rencontrer dans leur quotidien.
De telles données confirment ce que les patients qui souffrent d’une maladie rare savaient intuitivement, à savoir que leur vie est complexe et parsemée d’embûches significatives.
«Ces éléments mettent en évidence l’importance de mieux soutenir et outiller les gens qui vivent avec une ou des maladies rares», a commenté la Dre Ariane Quintal, bioéthicienne, première auteure de ces travaux et professeure adjointe de clinique à la Faculté de médecine de l’UdeM.
«L’initiative du gouvernement du Québec d’adopter sa toute première politique sur les maladies rares constitue une source d’espoir pour une meilleure prise en charge de ces patients», a ajouté le Dr Éric Racine, professeur titulaire à la Faculté de médecine de L’UdeM et directeur de l’Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé, qui se penche sur des enjeux cruciaux pour les individus au confluent de la santé et de l’éthique.
