Les conférences PARTENAIRES offrent un espace de dialogue et de réflexion autour d’enjeux où la collaboration et le partenariat sont des conditions de réussite. La 3e édition, tenue le 25 mars, était consacrée à la proche aidance.
Autour du patient, il y a souvent une présence discrète qui accompagne, soutient, coordonne, mais qui demeure en marge des décisions cliniques. Au Canada, une personne sur quatre assume ce rôle de proche aidant. Le plus souvent sans formation, sans reconnaissance formelle et avec un soutien limité. Leur épuisement, physique et psychologique, est bien documenté, tout comme ses effets sur leur propre santé.
Comment mieux intégrer les proches aidants à la collaboration interprofessionnelle, sans leur transférer indûment la responsabilité des soins? Comment reconnaître leur expertise, tout en respectant leurs limites?
Pour éclairer ces enjeux et mieux outiller la relève, la Formation PARTENAIRES de l’Université de Montréal a réuni des panélistes aux parcours professionnels et personnels variés, tous liés à la proche aidance. La discussion était animée par Lynda Piché, patiente partenaire.
À quel moment devient-on proche aidant?
«On ne se reconnaît pas tout de suite comme proche aidant. On commence par aider, par être là, puis ça prend de plus en plus de place. Le rôle s’installe sans être nommé, et souvent, quand on finit par se reconnaître là-dedans, la charge est déjà très lourde.»
‒ Émilie Tremblay, proche aidante en contexte de santé mentale, chargée de projet en proche aidance au Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP)
Quelle place dans les équipes de soins?
«Les proches aidants sont présents à toutes les étapes du parcours. Ils coordonnent, soutiennent, observent. Mais ils restent encore trop souvent en marge des décisions. Si on veut réellement collaborer, il faut les intégrer comme des partenaires à part entière.»
‒ Julie Bickerstaff, directrice du transfert des connaissances à l’Appui pour les proches aidants
Comment reconnaître leur expertise?
«Les proches aidants développent une expertise expérientielle incontournable. Ils comprennent la personne dans sa globalité, dans son quotidien. Cette connaissance doit être reconnue comme complémentaire au savoir professionnel, et intégrée aux décisions.»
‒ Nicolas Fernandez, professeur agrégé au Département de médecine de famille et de médecine d’urgence, chercheur au Centre de recherche de l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal et au Centre de recherche en pédagogie de la santé de la Faculté de médecine
Où tracer la limite?
«Il y a un risque réel de glissement. À force de vouloir collaborer, on finit parfois par transférer aux proches aidants des responsabilités qui relèvent du système. Il faut rester vigilant pour que leur engagement demeure un choix, et non une obligation.»
‒ Maryse Soulières, professeure adjointe à l’École de travail social de l’Université de Montréal
Quels besoins, quel soutien?
«Les proches aidants portent une charge immense, souvent invisible. Ils ont besoin d’être reconnus, mais aussi soutenus dans leurs propres besoins. On ne peut pas leur demander d’en faire plus sans s’assurer qu’ils vont bien eux-mêmes.»
‒ Émilie Allard, professeure agrégée à la Faculté des sciences infirmières de l’Université de Montréal, chercheuse au Centre de recherche Savoirs partagés du CIUSSS du Nord-de-l’Île-de-Montréal
Comment former la relève?
«Former à la collaboration, c’est créer des occasions d’apprentissage où les étudiants sont exposés à la réalité des patients et des proches aidants. C’est en vivant ces interactions qu’ils développent les compétences nécessaires pour travailler ensemble, dans toute la complexité des situations.»
‒ Nicolas Fernandez, professeur à la Faculté de médecine
L’événement fut aussi l’occasion de dévoiler les récipiendaires de la 5ᵉ édition des prix Carsley-Rouleau et des prix facultaires pour l’engagement social, qui récompensent des projets portés par des étudiantes et des étudiants engagés auprès de populations vulnérables.
