Au Québec, quelque 85 000 personnes souffrent de la maladie cœliaque. Pour aider les patients à pallier ses effets négatifs, un groupe de travail lance un projet de responsabilité sociale.
Diagnostic difficile à établir, accès limité aux aliments sans gluten, sentiment d’exclusion… La maladie cœliaque est une affection auto-immune dont les effets se font aussi sentir sur le moral et la vie sociale. Son seul traitement connu et reconnu: l’adoption d’une alimentation stricte sans gluten. Or, ce type d’alimentation s’avère complexe, coûteux et a une incidence importante sur les habitudes de vie.
Afin de mieux accompagner les patients et leur famille dans leur parcours de soins et, ultimement, d’améliorer leur qualité de vie, des membres du Bureau de la responsabilité sociale de la Faculté de médecine et du Département de nutrition de l’Université de Montréal ainsi que du Département de pédiatrie du CHU Sainte-Justine et de l’organisme Cœliaque Québec ont uni leurs forces pour coorganiser un forum citoyen. Les résultats et recommandations de ce projet de recherche-action participative permettront d’établir un plan d’action.
Maude Perreault, professeure adjointe au Département de nutrition de l’UdeM, et Edith Lalanne, directrice générale de Cœliaque Québec, nous expliquent les origines de cette initiative novatrice et ses retombées sur la recherche et l’enseignement.
