La Dre Marie-Pascale Pomey, professeure titulaire au Département de médecine de famille et de médecine d’urgence de la Faculté de médecine, obtient 200 000 $ du Réseau des centres d’oncologie du Marathon de l’espoir (MOHCCN) pour combler les lacunes en oncologie de précision identifiées par les patients, survivants et soignants.
Avec son équipe, celle qui est aussi chercheuse au Centre de recherche du CHUM créera une plateforme en ligne bilingue pour aider les gens atteints de cancers rares à trouver des informations fiables et à s’orienter dans le système de soins de santé.
Une première du genre
Le programme du MOHCCN (Patient Voices in Research initiative) est le premier du genre au Canada : il est entièrement conçu et évalué par et pour les personnes touchées par le cancer. Un comité consultatif national, regroupant plus de 30 patients, survivants et soignants, a retenu dix équipes de recherche canadiennes, dont celle de la Dre Pomey, pour se partager une enveloppe de 1,8 million de dollars sur un an.
Soutenir les patients atteints de cancers rares
Pour les personnes atteintes de cancers rares comme les tumeurs neuroendocrines (TNE), s’orienter dans le système de santé et trouver des informations fiables représente un défi majeur. Ces tumeurs, qui se développent dans les cellules sécrétant des hormones, sont complexes à diagnostiquer et encore mal comprises. Cette situation engendre souvent des informations contradictoires et des recommandations incohérentes, ce qui augmente l’anxiété des patients et de leurs proches.
Avec le financement du MOHCCN, la Dre Marie-Pascale Pomey développera un Parcours d’apprentissage patient personnalisé (PAPP). Cette plateforme numérique bilingue offrira aux personnes atteintes de TNE des informations fiables et vulgarisées, du contenu interactif, des témoignages de patients et un assistant virtuel pour répondre à leurs questions.
« Ce projet de recherche est né du constat que les patients atteints de TNE n’avaient pas accès à une information de qualité et qu’ils étaient confrontés à un niveau élevé d’incertitude diagnostique et de stress. En écoutant et en documentant cette situation, nous avons co-construit ce projet de recherche avec des patients, des cliniciens et des chercheurs, en réponse à un besoin réel des patients », a déclaré la Dre Marie-Pascale Pomey.
La plateforme servira également aux professionnelles et professionnels de la santé, leur permettant d’accéder à une information validée et d’orienter leurs patients vers des ressources fiables.
Ce projet s’aligne sur les priorités gouvernementales québécoises (2023-30) qui visent à garantir aux personnes atteintes de maladies rares l’accès aux soins, aux traitements et à l’information, tout en favorisant leur autonomie dans la gestion de leur santé.
